بیانیه اجماع برای استاندارد مراقبتی در آتروفی عضلانی نخاعی بیانیه اجماع برای استاندارد مراقبتی در آتروفی عضلانی نخاعی .چینگ ه. وانگ ، ریچارد س. فینکل ، انریکو س. برتینی ، مری اسکورت ، آنیتا سیموندز، برندا وانگ ، آنی آلولیسیوس ، لسلی مریسون، ماریون حین، توماس او.کرافورد، آنتونی تریلا و جمعی از شرکت کنندگان در کنفرانس بین المللی در استاندارد مراقبتی آتروفی عضلانی نخاعی ...........................................................................................................................آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری تحلیل برنده عصبی است که نیاز به مراقبت پزشکی چند تخصصی دارد . پیشرفت اخیر در شناخت عوامل بیماری زای مولکولی آتروفی عضلانی نخاعی و پیشرفت هایی در فناوری پزشکی ، هنوز با گسترش های مشابه در مراقبت از بیماران آتروفی عضلانی نخاعی هماهنگی نداشته است . تغییرهایی در روش پزشکی هماهنگ با تفاوتهایی در منشأهای خانوادگی در نتایج بالینی منجر شد تا بطور مشابهی معیارهای معتبر اثرات درمانی را در مدت آزمایش های بالینی تطابق دهد . استاندارد بین المللی انجمن مراقبتی برای آتروفی عضلانی نخاعی در سال 2005 تشکیل شد که همراه با هدف ایجاد راهبردهای عملی برای مراقبت بالینی این بیماری ها بود . 12 عضو انجمن مرکزی با بیشتر از 60 متخصص آتروفی عضلانی نخاعی از طریق دعوت به سخنرانی ها ، ارتباطات ایمیلی ، بررسی روش دلفی ( پرسشنامه ای ) و جلسات فی مابین، همکاری کردند که به منظور دست یابی به موافقت عمومی در 5 موضع مراقبتی بود که این 5 موضع عبارتند از : تشخیص / اقدامات جدید ؛ ریوی ؛ گوارشی / تقویت ، جراحی استخوان / توانبخشی و مراقبت آرام بخشی. این موافقت عمومی در چندین مبحث مرتبط با مشکلات پزشکی رایج در آتروفی عضلانی نخاعی ، راهبردهای تشخیصی، توصیه هایی برای ارزیابی و کنترل و اقدامات درمانی در هر موضع مراقبتی بدست آمد. یک بیانیه اجماع ( موافقت عمومی ) با هدف 5 موضع مراقبتی بر طبق 3 سطح عملکردی بیماران : افراد قادر به نشستن ، افراد ناتوان در نشستن و افراد قادر به راه رفتن پیش نویس شد . همچنین انجمن، چندین روش پزشکی بدون اجماع و تضمین بررسی بعدی را تعیین کرد . هدف مولف این است که این سند بعنوان یک راهبرد استفاده شود ، و نه بعنوان یک روش استاندارد برای مراقبت آنها . یک روش استاندارد برای آتروفی عضلانی نخاعی لزوماً نیاز دارد تا به مراقبت چند تخصصی این بیماران کمک کند . کلمات کلیدی : آتروفی عضلانی نخاعی ، استاندارد مراقبتی ، بیانیه اجماع .
عضو شوید
عضویت سریع
آمار مطالب
آمار بازدید
